La mujer con Piel de Mariposa que ha muerto porque Sanidad se negó a aprobar el tratamiento: «No podemos esperar más»

Alba Martín, una mujer de tan solo 33 años, falleció el pasado mes de abril tras una larga y dolorosa lucha contra la Piel de Mariposa, una enfermedad rara que convierte la piel en un órgano extremadamente frágil. Cualquier roce, por leve que fuera, le provocaba heridas, ampollas y un sufrimiento constante. A pesar de su complejidad, y de la lucha de la paciente porque España aprobase el medicamento, Sanidad miró a otro lado y lo rechazo, a pesar de tener el visto bueno de Europa.

Su historia ha conmovido a miles de personas en toda España, ya que antes de morir, Alba empezó a luchar para pedir que España suministre a los pacientes como ella el medicamento Vyjuvek, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, pero no autorizado aún en España, comenta su madre Yolanda Martín del Bao en la petición que ha iniciado en Change.org para exigir al Ministerio de Sanidad lo mismo que reclamaba su hija y que ya cuenta con más de 43 firmas verificadas. Sin embargo, aún se necesitan 7.200 más para cumplir el objetivo.

Las familias de los afectados denuncian que «mientras la burocracia sigue retrasando su llegada», los pacientes siguen sufriendo, viendo cómo sus heridas no sanan y cómo su cuerpo se deteriora con el tiempo. «No podemos esperar más. No podemos permitir que un tratamiento revolucionario esté al alcance de unos países y en España sigamos sin acceso a él», denunció Alba en un escrito. Es por ello que, aunque no esté, quiere «pedir justicia y acceso al tratamiento que puede cambiar nuestras vidas».

Vyjuvek es la primera terapia génica aprobada para la Epidermólisis Bullosa Distrófica (Piel de Mariposa). En mayo de 2023, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó este tratamiento en Estados Unidos y en Febrero de 2025 la (EMA) Agencia Europea del medicamento, ofreciendo por primera vez una esperanza real para quienes convivimos con esta enfermedad. Sin embargo, a día de hoy, en España no podemos acceder a él porque su dispensación aún no ha sido autorizada.

Sanidad mira para otro lado

Como ya pasa con algunos medicamentos contra el cáncer, el Ministerio de Sanidad mira para otro lado. Pese a creciente insistencia de las familias de los pacientes y al respaldo científico internacional, el departamento de Mónica García no ha ofrecido explicaciones claras de por qué no financia ni aprueba el fármaco que podría salvar vidas.

Y es que, a pesar de su importancia, la titular de la cartera de Sanidad no ha hecho declaraciones sobre el caso, algo que ha aumentado la indignación de los pacientes y de colectivos de enfermedades raras. Es por ello que Yolanda Martín del Bao ha afirmado que aunque su hija no ha podido beneficiarse del tratamiento, no dejarán que su lucha «sea en vano». «Seguiremos hasta que Vyjuvek sea accesible para todos los pacientes españoles. Nadie más debe sufrir lo que sufrió Alba», ha concluido.

Mientras tanto, la petición en Change.org continúa sumando apoyos porque «la esperanza no puede seguir esperando».