Fotografía de Valentina, que sufre una enfermedad rara
Valentina: la niña que no puede mirar al cielo
Tiene sólo tres años y padece una enfermedad rara que afecta a una persona entre dos millones
Valentina es una niña diferente. Tiene sólo tres años y aprendió a caminar sin caerse. «Se ha ido al suelo solo tres veces en su vida», explica orgullosa su madre, Tamara. La pequeña, cuando viaja en el coche, todavía puede girar la cabeza y contemplar el paisaje a través de la ventanilla, pero dentro de unos años será incapaz. «Si tú le dices que mire las nubes, ella no puede. Es incapaz de mirar al cielo», cuenta Tamara. Apenas puede despegar dos centímetros la barbilla del pecho.
La pequeña nació en plena pandemia. Enseguida se dieron cuenta de que tenía los dedos gordos de pies y manos más cortos y doblados. El resto era perfecta. Los médicos creyeron que se podía deber a sufrimiento fetal y empezaron a trabajar con ella los fisioterapeutas. Tamara y su marido David comenzaron un peregrinaje por hospitales del sur de España: el de Jerez, el de Sevilla... Nadie les decía a qué se debía el problema de los dedos. A los cuatro meses, a Valentina le salió un bulto grande en el cuello. Le hicieron una biopsia: era un hueso. ¿Un hueso en el cuello?
Por la covid, a David le dejaban en la puerta de los hospitales, esperando. Tamara debía afrontar sola las consultas. En una de esas ocasiones les dijeron que había que hacer un estudio genético a la pequeña Valentina. Nadie sabía qué tenía y quizá así encontrarían la respuesta. El día que fueron a darles los resultados, permitieron a David entrar a acompañar a su mujer y a su hija. «Tiene fibrodisplasia osificante progresiva», les comunicó el médico. FOP, tres letras con las que iban a convivir el resto de sus vidas.
Antes de saber siquiera en qué consistía la enfermedad, los padres preguntaron: «¿Eso tiene cura?». La respuesta fue negativa. «¿Y tiene, al menos, tratamiento?». De nuevo una negativa. Ni cura ni tratamiento. Luego les contaron que la enfermedad era debida a la maldita mala suerte. Una mutación espontánea, un caso entre dos millones de personas. Habría que llenar cien estadios de fútbol para encontrar una persona con FOP.
Se fueron llorando del hospital. No saben ni cómo llegaron a su casa, pero nada más hacerlo, Tamara se metió en la cama y no salió en tres días. Encogida en posición fetal, lloraba y dormía por agotamiento, lloraba y dormía. «Me tuve que levantar por Valentina», reconoce. «Si mi hija se da un golpe y sufre una pequeña inflamación, por pequeña que sea, ese bulto se hace hueso. Si se da un golpe en la rodilla, pues dejará de andar, si se lo da en el hombro, dejará de mover el brazo... Por eso no se puede caer nunca. La enseñamos a andar sin caerse».
Ni fue fácil, porque la pequeña Valentina quería hacer lo que los niños de su edad: correr, saltar, subirse en cualquier sitio. Tantísima dedicación obligó a Tamara a dejar su tienda de moda infantil. Tuvo que cerrar. «Yo soy como la guardaespaldas de mi hija. No me puedo separar nunca de ella. Si estamos en una terraza tomando algo y ella se levanta, yo me levanto, si ella se sienta en el suelo a jugar, yo con ella, si quiere cualquier cosa, yo junto a ella, cosida a su sombra», explica Tamara.
Valentina junto a su madre Tamara
Valentina tiene las cervicales osificadas en un 90 %. Eso la convierte en la niña que no puede mirar al cielo. En esta situación, irá por primera vez al colegio este próximo mes de septiembre. La Junta de Andalucía le ha prometido que tendrá un profesor de apoyo sólo para ella. «A mi hija no la pueden empujar, ni caerse, ni darle un pelotazo. Estoy muy inquieta. Confío en que cumplan su palabra pero, aun así, estoy aterrorizada, cualquier golpe le puede provocar un brote y que la enfermedad sea galopante». Una situación muy difícil de manejar para niños de tan corta edad.
Tamara no ha querido aceptar el destino de la enfermedad de su hija y se ha revelado. «Quiero poder decirme cuando mi hija tenga diez años que he hecho por ella todo lo que estaba en mi mano. Por eso he creado una asociación que se llama `Valentina, un grito a la esperanza´. Desde ahí damos a conocer la enfermedad y recaudamos fondos para donarlos a algún ensayo clínico. Hay nueve en marcha, pero todos para mayores de 14 años. Quieren bajar la edad a tan sólo cinco, pero falta financiación». Tamara lucha contra el tiempo que irremediablemente sentará a su hija en una silla de ruedas. Su única posibilidad es la investigación y los ensayos clínicos. Sólo la ciencia puede salvar el futuro de Valentina.
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