Unzué denuncia que 600 enfermos de ELA han muerto sin ayudas pese a la ley aprobada hace siete meses

El portavoz de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Juan Carlos Unzué, ha expresado su profunda decepción por la inacción política tras la aprobación de la conocida como Ley ELA hace siete meses, cuya implementación sigue sin materializarse.

Durante su intervención en el Encuentro Nacional ELA celebrado en Santander, Unzué, quien fuera entrenador y guardameta profesional antes de ser diagnosticado con esta enfermedad en 2020, denunció la falta de respuesta por parte de los responsables políticos. Según dijo, el objetivo del acto era «unir fuerzas» para que los representantes públicos comprendan que «no tenemos tiempo y la aplicación de la Ley tiene que ser ya». En sus palabras, el exdeportista manifestó sus «dudas» sobre la voluntad de los dirigentes al señalar: «Aprobaron la Ley y ahora la tienen que hacer efectiva».

Unzué lamentó que, desde la aprobación de la norma, hayan fallecido en España 600 personas con ELA sin haber recibido ningún tipo de asistencia vinculada a los cuidados contemplados en dicha legislación, 14 de ellas en Cantabria. Apuntó que si esas personas hubiesen tenido acceso a los recursos previstos, muchas habrían podido prolongar su vida. «Entonces, ¿cómo podemos ser tan miserables para que a una persona que quiera vivir no le demos la posibilidad?», se preguntó.

Asimismo, alertó sobre la urgencia de aplicar las medidas aprobadas para garantizar la dignidad y calidad de vida de quienes padecen ELA. Como ejemplo, explicó que un enfermo que sufre crisis respiratorias no puede permanecer solo en ningún momento y necesita el apoyo constante de al menos cuatro personas. También hizo hincapié en que esta enfermedad no distingue ideologías: «Esto no es de derecha ni de izquierda. Esto es algo que nos compete absolutamente a todos».

Unzué concluyó afirmando que los pacientes con ELA están dispuestos a reconocer el esfuerzo político cuando la ley se aplique de forma efectiva. Sin embargo, tras siete meses de parálisis institucional, lo único que pueden hacer es «dudar de ellos».

En la misma línea, el presidente de ConELA y cofundador de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA), Fernando Martín, denunció la «falta de voluntad» tanto del Ejecutivo central como de las comunidades autónomas. Reprochó al Gobierno su falta de compromiso financiero, y a las regiones su negativa a avanzar en la aplicación de la Ley mientras no se liberen los fondos estatales.

Martín lamentó que, tras siete meses de espera, «no haya llegado nada a las casas de los enfermos» y criticó el «tira y afloja» institucional que mantiene a las administraciones en punto muerto. Para él, la responsabilidad es compartida: «El primero tiene que dotar de financiación las medidas y las CC.AA., junto con entidades, implementar y aplicar la ley».

Por ello, anunció que ConELA solicitará a cada comunidad datos sobre la cantidad de personas diagnosticadas y el coste de su atención, con el objetivo de elaborar un informe económico detallado. Subrayó además que las autonomías «tienen una obligación y una responsabilidad muy grande» y que pueden optar entre no hacer nada o avanzar hacia una aplicación equitativa de la norma.

En cuanto al retraso estatal, ConELA ha recibido como explicación la falta de presupuestos generales, un argumento que Martín considera insuficiente. «Se gastaron más de 90.000 millones fuera de presupuesto el año pasado, no nos pueden decir que no hay 300 millones o lo que sea necesario para financiar esta Ley», aseguró.

Finalmente, señaló que en Cantabria hay actualmente 52 personas diagnosticadas con ELA, de las cuales 41 forman parte de CanELA. En los últimos siete meses, 14 de ellas han fallecido sin haber recibido las ayudas previstas por la legislación aprobada.