El padre que creó Livox para su hija con parálisis cerebral: «El problema no era solo su discapacidad»

Nació para cuidar a su hija y ha terminado siendo finalista en los Premios a la Innovación Social de la Fundación Mapfre. Carlos Pereira, padre de familia, quiso que Carla, que nació con parálisis cerebral, viviese bien, y lo consiguió gracias a Livox, una plataforma de comunicación alternativa con inteligencia artificial que sirve para dar voz a las personas con discapacidad.

–¿Qué momento exacto fue el punto de inflexión que le llevó a crear Livox?

–El punto de inflexión fue mi hija, Clara. Nació con parálisis cerebral y tiene graves limitaciones motoras. Desde muy pequeña, podía ver que entendía mucho más de lo que el mundo era capaz de percibir. Pero, como no podía hablar ni moverse como otros niños, muchas personas no podían comprender qué quería, qué sentía o qué intentaba decir. Como padre, eso era muy doloroso. No quería que su vida dependiera únicamente de que nosotros adivináramos. Quería que tuviera una manera de elegir, pedir, rechazar y participar.

El punto de inflexión exacto llegó cuando me di cuenta de que el problema no era solo la discapacidad de Clara. El problema era que las herramientas disponibles no estaban realmente diseñadas para su realidad. Muchas tecnologías esperaban que el niño se adaptara al sistema. Pero Clara necesitaba lo contrario: un sistema que se adaptara a su cuerpo, a su ritmo, a sus capacidades y a su manera de comunicarse.

Por eso creé Livox. Empezó en casa, con mi hija, como un padre intentando ayudar a que su hija fuera escuchada. Más tarde, nos dimos cuenta de que la misma solución podía ayudar a miles de otras personas con discapacidad en todo el mundo.

–¿Por qué sigue siendo hoy tan difícil la comunicación para muchas personas con discapacidad, incluso con la tecnología existente?

–La comunicación sigue siendo difícil porque la tecnología por sí sola no basta. Una app o una tableta no da automáticamente voz a una persona. El sistema tiene que adaptarse a su cuerpo, su ritmo, su visión, su nivel cognitivo, sus limitaciones motoras y la realidad de su entorno.

Si los botones son pequeños, la interfaz es compleja o el vocabulario no refleja la vida cotidiana, la persona puede seguir sin poder comunicarse, aunque la tecnología exista.

Aprendí esto con mi hija Clara, que tiene parálisis cerebral y graves limitaciones motoras. Ella necesitaba algo que funcionara para su cuerpo y su vida reales, no para un usuario ideal. También hay un factor humano: a veces se cuida a la persona, pero no se le da un espacio real para participar y decidir.

La comunicación está ligada a la dignidad. Una persona con discapacidad debería poder expresar preferencias, decir no, pedir ayuda y formar parte activa de la vida familiar y escolar.

–¿Cómo utiliza la inteligencia artificial la plataforma para adaptarse a cada usuario?

–Livox ha utilizado adaptación inteligente desde el principio, incluso antes de que se hablara de IA como hoy.

Un ejemplo es Livox IntelliTouch, una tecnología creada hace años gracias a Clara, mi hija, que tiene parálisis cerebral y graves limitaciones motoras.

Muchas personas con discapacidades motoras no tocan la pantalla con precisión: el dedo puede deslizarse, temblar o tocar varias zonas. En otras apps eso se considera un error. En Livox, el sistema intenta entender la intención del usuario.

Lo que hace diferente a Livox es que no nació como un producto de mercado, sino en mi casa, para mi hija Clara

IntelliTouch analiza cómo la persona toca la pantalla y corrige toques imprecisos, haciendo la interacción más tolerante y accesible.

Fue una de las primeras formas en que Livox aprendió del usuario en lugar de exigir que el usuario se adaptara al software.

Ahora, con la IA, ampliamos esa idea. Puede crear tableros, vocabulario, actividades, rutinas, historias y libros accesibles de forma más rápida, adaptando contenido y complejidad a cada usuario. Pero el principio es el mismo: la tecnología debe acercarse a la persona.

–¿Qué hace a Livox diferente de otros sistemas de comunicación aumentativa o alternativa ya disponibles?

–Lo que hace diferente a Livox es que no nació como un producto de mercado, sino en mi casa, para mi hija Clara, que tiene parálisis cerebral y graves limitaciones motoras. Eso cambió todo el enfoque.

Muchos sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa asumen un usuario más estándar. Alguien que puede tocar con precisión, manejar muchos botones o adaptarse al software. Livox parte de lo contrario: el software se adapta a la persona.

Puede personalizarse según capacidad motora, nivel cognitivo, visión, idioma, edad y rutina diaria. Para unos usuarios es muy simple, con pocos botones grandes; para otros, incluye vocabulario, frases, educación y comunicación más compleja.

Otra diferencia es que no es solo un tablero de comunicación, también apoya la educación y la participación en clase, la lectura, las rutinas y la creación de contenido.

La Livox Store también es clave. Ofrece tableros, actividades e historias ya preparadas, para que las familias no tengan que empezar desde cero.

Con inteligencia artificial, además, se puede acelerar la creación y adaptación de contenido, siempre con un objetivo humano: servir a la persona, su familia, profesores y terapeutas.

–El proyecto ya está en más de 24 países: ¿qué retos implica adaptarlo a tantos idiomas y contextos culturales?

–Adaptar Livox a muchos países no consiste solo en traducir palabras. La traducción suele ser la parte más fácil. El verdadero desafío es lograr que la comunicación se sienta natural, familiar y adecuada en cada cultura.

Por ejemplo, el vocabulario relacionado con la comida cambia mucho. Un niño en Brasil puede necesitar tarjetas para arroz, frijoles, farofa, pão de queijo o brigadeiro. Un niño en España puede necesitar tortilla, paella, bocadillo o churros. Si el vocabulario no coincide con la vida real de la persona, la herramienta se vuelve menos útil.

Las rutinas escolares también cambian. Las palabras que utilizan los profesores, la estructura del día escolar, las festividades, las actividades del aula e incluso la manera en que los niños se dirigen a los adultos pueden variar de un país a otro.

Una actividad que tiene sentido en Brasil puede necesitar adaptarse para España, Estados Unidos, Arabia Saudí u otro país.

Por eso la Livox Store es tan importante. No es solo una biblioteca de contenidos. Es una forma de poner la creación de contenido en manos de las personas que realmente viven en esa cultura: padres, profesores, terapeutas, escuelas y organizaciones locales.

Así, la Livox Store ayuda a resolver el desafío cultural de una manera muy humana. Las personas locales pueden crear, compartir y descargar tableros de comunicación, rutinas, historias y actividades educativas que reflejan su propia realidad.

–¿Hacia dónde quiere evolucionar Livox en los próximos años y qué nuevas capacidades podrían incorporarse?

–En los próximos años, quiero que Livox se vuelva más inteligente, pero siempre al servicio de la persona.

Ahora estamos desarrollando Janda.IA, un proyecto de inteligencia artificial apoyado por Finep, una agencia pública brasileña de innovación. El objetivo es incorporar un nuevo modelo de IA en Livox para que la comunicación sea más rápida, contextual y personalizada para las personas que no hablan o que tienen grandes dificultades para comunicarse.

Por ejemplo, hoy una persona puede necesitar navegar por varias pantallas para encontrar lo que quiere decir. En el futuro, Livox debería comprender mejor el contexto. Si la persona está en la escuela, durante una comida, en terapia o en casa con la familia, el sistema debería ayudar a acercar el vocabulario y el contenido más útiles al usuario.

También quiero que Livox ayude a profesores y familias a crear contenido accesible mucho más rápido.