Montaje de la condonación de la deuda catalana
La deuda que el Gobierno va a perdonar a Cataluña serviría para pagar durante 85 años la financiación de la ELA
La Ley de para la Atención Integral a las Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) entró en vigor hace ya diez meses pero nació sin dotación presupuestaria
El Gobierno ha anunciado recientemente que en este mes de septiembre se llevará al Consejo de Ministros la condonación de la deuda catalana que pactó en su momento el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, con Esquerra Republicana (ERC) para que éstos le apoyasen en su investidura. En total, la condonación de la deuda en Cataluña asciende a 17.104 millones de euros.
Estimando que la financiación de los tratamientos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) costarían a las arcas públicas una media de 200 millones de euros al año, el total que Cataluña va a recibir daría para financiar los tratamientos de ELA durante 85 años.
El pasado 1 de agosto, la directora de Comunicación de la la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Rosa María García Llorente, expresó la necesidad urgente de dotar a la ley ELA de presupuesto o dicha normativa será «papel mojado» ante los gastos «inasumibles» que tienen los afectados.
Según explicó, la Ley para la Atención Integral a las Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como ley ELA, es el reconocimiento de una serie de derechos que los afectados no tenían. «Es un paso muy importante, pero no es suficiente», recalcó.
En este sentido, precisó que dicha normativa, que entró en vigor hace diez meses, por el momento «no es nada» en la vida diaria de los pacientes, ya que nació sin dotación presupuestaria. «Es una ley que todavía no tiene el reglamento correspondiente, no está desarrollada», apostilló.
Asimismo, insistió en que «lo que importa» es que la ley ELA repercuta en el día a día del afectado para que se puedan afrontar todos los gastos derivados de la enfermedad, que son «inasumibles». «Eso tiene que ser una realidad. O se dota presupuestariamente o se quedará en papel mojado», reiteró.
Los costes de la ELA
Los costes a los que tiene que hacer frente una familia con un enfermo de ELA para que esté bien atendido son, en las fases inicial e intermedia, de 35.000 euros al año, mientras que se elevan a 110.000 euros anuales en los casos de fases avanzadas.
Cada año hay unos 900 nuevos diagnósticos de ELA en España y otros 900 fallecimientos aproximadamente. En la actualidad el número de pacientes se estima entre 4.000 y 4.500 y es un dato que se mantiene en el tiempo.
