Bosco y su madre, Teresa
Día Mundial del Síndrome de Down
La madre de un niño con síndrome de Down: «Tenemos el Ferrari de las discapacidades»
Bosco tiene seis años. Es cariñoso, perfeccionista, y humilde. También es caprichoso a veces, «como todos los niños», dice Teresa Dávila, su madre. Es el mayor de los tres hermanos y su madre no duda de que Bosco es su niño pegamento, el que ha unido como nunca a su familia.
Teresa y su marido, Juan Rodríguez, se casaron en julio de 2015. El siguiente septiembre, tras volver de si luna de miel, se enteraron de que estaban esperando un hijo. Las revisiones se iban sucediendo con normalidad hasta que en la semana 12 del embarazo les comunicaron que Bosco venía con un cromosoma extra. «Escuchamos su latido y sabíamos que ese corazón nunca iba a dejar de latir», cuenta su madre al recordar el momento en el que vieron una de las ecografías.
Momentos como este y muchos otros que han ido cambiando la manera de ver la vida de la familia Rodríguez Dávila han quedado plasmados en las páginas de Bosco, una vida en tu mirada, el libro escrito por Paloma Anca, amiga de Tita y Juanro, la encargada de ponerle palabras a su testimonio.
Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, que Tita califica como «el Ferrari de las discapacidades». «Un niño con síndrome de Down solo te va a dar un disgusto, cuando te den la noticia. Pero es puro desconocimiento», explica Teresa Dávila, quien asegura que: «para nosotros, es lo mejor que me ha pasado en la vida».
Esta madre opina que es el miedo ante lo desconocido lo que más desanima a un matrimonio cuando el comunican que va a tener un hijo con una discapacidad. Las asociaciones (como Down España, Down 21 o la Fundación Jérôme Lejeune) y testimonios como el de esta familia juegan entonces un papel clave para asimilar la noticia y sumarse a las 35.000 familias que tienen un miembro con trisomía 21 en España.
Día Mundial del Síndrome de Down
El 90 % de las personas con síndrome de Down que podrían nacer no lo hacen
El mayor reto para las personas con síndrome de Down es nacer. Aunque no hay datos oficiales al respecto, se estima que en los años 70 del siglo pasado, la población Down en España rozaba las 300.000 personas. Entre 1976 y 1980, por cada 10.000 bebés nacidos, 15 traían un cromosoma de más. El número de nacidos con trisomía 21 desciende a 5,5 entre 2011 y 2012.
Aunque el número de nacimientos desciende cada año un poco más, la curva que va en aumento es la de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. En la actualidad la media está en los 56 años, pero hace solamente tres décadas no llegaba a los 25. Viven una vida no solo más longeva, sino también más plena, con más opciones educativas, mayor inserción laboral y atención médica especializada.
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